VIDEO AULA 28 - CAMPANHA GLOBAL EPILEPSIA FORA DAS SOMBRAS

A Campanha Global Epilepsia Fora das Sombras – é uma iniciativa de diferentes instituições internacionais a partir de 1997, que chegou ao Brasil a partir de 2001.
Sua relevância reside no fato de que cerca de 60 milhões de pessoas no globo tem algum tipo de epilepsia.

"Na esperança de retirar os pacientes com epilepsia da escuridão, Li Li Min ajuda a divulgar, no Brasil, a campanha Epilepsia Fora das Sombras, uma iniciativa da Organização Mundial da Saúde (OMS) em parceria com a Liga Internacional contra a Epilepsia e o Escritório Internacional para Epilepsia. O objetivo é melhorar a aceitação, o diagnóstico, o tratamento e os serviços de prevenção contra a epilepsia em todo o mundo. Tanto que a campanha já conseguiu promover o dia 9 de setembro como dia nacional de conscientização da epilepsia."

ASPE – ONG que desenvolveu a campanha no Brasil =
Os resultados foram muito importante para a formulação de políticas publicas no Brasil e servindo de modelo para outros países.
As pessoas em classes econômicas menos favoráveis tem uma freqüência de epilepsia maior – e pessoas acima de 59 anos tem incidências de epilepsia maiores.
È importante capacitar profissionais da área de educação e da área de saúde para diminuir as taxas de epilepsia não tratadas. Talvez o sistema de saúde não esteja preparado para atender os pacientes com epilepsia.
As informações são importante para que a pessoa informada possa tomar decisões baseadas em fatos reais e não apenas em mitos e crenças.
Com as informações circulando na sociedade é possível atender os pacientes com epilepsia nas UBSs, sem a necessidade encaminhar todos os pacientes para especialistas. È fundamental que o governo se coloque a disposição para colocar a experiência de São Paulo para todo o Brasil.



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VIDEO AULA 27 - INTERAÇÃO SOCIAL: FAMILIA E SOCIEDADE

Um dado já bastante explorado em aula anteriores é que a Epilepsia afeta as relações familiares. Portanto a participação da família em atividades sociais é essencial, principalmente em atividades de formação e multiplicação de informações no ambiente escolar a família deve particpar de todo o processo.
O mais importante QUE AS PESSOAS FALEM MAIS SOBRE EPILEPSIA.
Alguns passos importantes:

PASSO 1 – INFORMAÇÕEOS GERAIS (REUNIÕES )
Passo 2 – ACOLHIMENTO DO GRUPO
PASSO 3 – APRESENTAÇÃO DO TEMA
Colocar as questões básicas da epilepsia e ampliar através de discussões e fóruns permanentes onde as pessoas com epilepsia se tornem ouvidas.

VIDEO AULA 26 - A VALORIZAÇÃO DA CULTURA CORPORAL DA COMUNIDADE NO CURRICULO ESCOLAR

Professor Edson apresenta a Experiencia de uma escola na zona norte, Localizada no bairro do Tremembé, -ocalizada numa área de risco – vulnerabilidade de jovens´.
Escola que recebe a comunidade de infraestrutura defasada
Foi percebido:
Que os alunos tinham dificuldade de se colocar
Havia estigmas e distorção na identidade – muitos são filhos de descentes afro indígenas
O que fazer?
Criar caminhos para garantir à comunidade, a formação da autonomia dos aluos
Ação Ubatuquere -= estabelecer a dialogicidade e dar um passo para a melhor qualidade de vida
Promover a arte como mediadora do multiculturalismo – a arte e suas múltiplas linguagens seria capaz de amenizar os estigmas.
Acontecer em várias frentes:
1. Cursos de formação
2. Oficianas de dança
3. Oficinas de oralidade – canto-= artesanato
4. A ação acontece através de fóruns e encontros com a comunidade
Trilhas culturais – OS GAROTOS VIVENCIAVAM OUTROS ESPAÇOS DA CIDADE, ampliam o seu olhar e interagem com diferentes expressões culturais

VIDEO AULA 25 - RELAÇÕES COM A COMUNIDADE E A POTENCIA DO TRABALHO EM REDE

Professora Patricia Junqueira

O contexto da Contemporaneidade:
- A realidade é multifacetada e afeta as relações entre os sujeitos
- A contemporaneidade é um tempo de paradoxos –
- Final do século XX – ritmos acelerados – novas descobertas e tecnologias

Tensões:
Cultura rede X cultural local
Tradição X Modernidade
Competição X Igualdade de oportunidades

Escola como pólo de irradiação

A importância do Trabalho em rede:
Potencializar os recursos da comunidade
Fortalecer as implicações dos diferentes atores de uma comunidade
Problematizar as questões emergentes da comunidade coletivamente
Identificar estratégias de enfrentamento compartilhadas

VIDEO AULA 24 - PAPEL DAS ONGS E ASSOCIAÇÕES NA EPILEPSIA

As ONGs existem devido a necessidade de suprir uma ausência do governo.A parte do governo não é o suficiente para levar o apoio necessário ao enfrentamento dos problemas cotidianos.
A atividade das ONGs promove a articulação com a sociedade/ promove um movimento nacional
Exemplos:
Semana nacional de Conscientização da Epilepsia
Encontros nacionais de associações e grupos de pacientes com epilepsia
PROJETO 1000 lideres – da pastoral da saúde
PROJETO CONEXÃO – visa ampliar a rede social
ONGs. são fundamentais para aumentar a resiliencia dos pacientes – dar voz ao paciente, tirando-os das margens, tirando-os das sombras.
Neste sentido, as redes sociais possuem um papel fundamental e podem contribuir para o fim do silêncio sobre a epilepsia.

VIDEO AULA 23 - EPILEPSIA E ESTIGMA

O que significa estigma – conceito estuddao a muitos anos e aparece associado a doenças, condições médicas, condições sexuais e sociais.
Para GOFFMAN – 1963 – estigma faz referencia a um atributo depreciativo, fraqueza ou desvantagem.

Vários estudos mostram que existem diferente tipos de estigma:
Anormalidades do corpo
Culpas de caráter individual
Raça
Religião

Em 2001 os estigmas foram ampliados e passaram a abranger comportamentos, anormalidade estruturais e funcionais, Doenças.
Existem dois tipos principais de estigma, o Visível e o Invisível
No caso da epilepsia o estigma é invisível até o momento da crise, no momento da crise o estigma passa a ser visível.

Será que a pessoa que tem epilepsia deve falar pra todo mundo que tem epilepsia? Isso só contribuir para tornar o estigma visível.
Existem 5 processos sociais
1o. Distinção das diferenças
A partir do rótulo as pessoas começam a perceber também que são diferentes.
As pessoas rotuladas são separadas das outras
As pessoas rotuladas passam a sentir a estigmatização.
Força do estigma
2º. MODELOS
1ª. Dimensão : natureza da condição
2º. Fontes de estigma
3º. Tratamento da condição
4º. Estratégias de enfrentamento
5º. Natureza das pessoas
EPILEPSIA – como de dá o estigma?Condição associada com conseqüências psico sociais -
Epilepsia significa ser possuído, ser invadido.
Isso contribuiu para criação de crenças que se enraizaram no imaginário social.
O rótulo de EPILETICO – esconde a pessoa.
Fatores de origem do estigma – até 1980 pessoas com epilepsia eram proibidas de casar
Existe dois modelos para explicar a epilepsia
Modelo médico – os estigma é Maior qunto maior for as crises
Modelo psicossocial – as caracterisitaicas idnividivuais e o suporte vai afetar o estigma sentido pelo paciente

ESTIGMA REAL E O ESTIGMA PERCEBIDO
O real é quando existe uma relação real
O percebido é quando a pessoa sente
Tem um efeito negativo e acontece em todos os países do mundo – é um fato real e um fato global
EPILETIcou OU PESSOA COM EPILEPSIA
Existe diferença – pessoa com epilepsia reforça a noção de pessoa, e não o rótulo

VIDEO AULA 22 - LAZER, JUVENTUDE E ESPORTE

O lazer do jovem deve ser compreendido em seu caráter de multiplicidade para que sua cultura seja percebida, compreendida e aceita na fluidez que marca sua rápida transformação.
O vídeo abaixo resume alguns aspectos da cultural juvenil, principalmente a relação entre o lazer e o esporte.

VIDEO AULA 21 - LAZER, CULTURA E ELEMENTOS COMUNITÁRIOS

Prof. Ricardo Uvinha

Objetivo da aula: analisar a importância do lazer como esfera social e sua relação com a comunidade.

Antes da problematização, o professor conceitua LAZER.

O que é lazer? - o Lazer depende da cultura e de um grau de subjetividade

CONCEITO DE LAZER –

HENDERSON – 3 abordagens:

Tempo – desobrigado das obrigações

Atividade – também qualifica o lazer

Estado da mente – o envolvimento

AUTOR – JOFRE DUMAZEDIER

Ocupações que o individuo se entrega por livre cvontade, isso ocorre qdo vc se afasta de qq obrigada.

3 DIMENSÕES – descanso/ divertimento e desenvolvimento

A DIMENSÃO DO DIVERTIMENTO E DO DESENVOLVIMENTO É FUNDAMENTAL PARA SENSIBILIZAR A COMUNIDADE

Conteúdos propostos pelo autor:

1. Artísticos – atividades que se vinculam a um caráter simbólico ligado a sentimentos, beleza
2. Intelectuais – conhecimentos vividos, informações objetivas e racionais – participação em leituras, jogos, cursos
3. Manuais – capacidade de manipulação no tempo livre, artesanato, relação direta com cuidados com a natureza
4. Sociais – buscam o contato com o grupo, bares, bailes, associações
5. Fisicos/desportivos – atividades que predominam o movimentos
6. Turísticos – a quebra da rotina de tempo e espaço, viagens, passeios

Elementos que podem ser associados a divertimento e desenvolvimento.

O lazer e as várias atividades não se colocam de forma estanque eou dicotômica, é possível encontrar os vários elementos em dialogo.

Tipologia de equipamentos

Não específicos – o lar, as rua, as escolas – não foram construídos de forma original ao lazer.

Ruas de lazer que são cada vez mais presentes na realide urbana.

Escola pode receber uma série de atividades para o lazer da comunidade.

Lar – de forma original como espaço para moradia

ESPECÍFICOS – construídos para a finalidade de lazer

Todos os conteúdos culturais do lazer  definem os equipamentos específicos do lazer –

Seguem um elenco de sistematização.

VIDEO AULA 20 - COMO LIDAR COM LIMITAÇÕES: ELAS EXISTEM?

Nesta aula, o Prof. Li Li Min apresenta uma série de perguntas e respostas sobre as pessoas com epilepsia e suas possibilidades:

1. PESSOA COM EPILEPSIA PODE PRATICAR ESPORTES?

Sim – o esporte propicia aspectos positivos e ajuda a reduzir a freqüência de crise das pessoas. Além disso é um importante meio de interação social,.

Mas nem todos os esportes são recomendáveis: alpinismo, mergulho submarino (alto risco)

Pessoas com crises não controladas evitar esportes de alto risco

2. PESSOA COM EPILEPSIA PODE DIRIGIR?

A legislação prevê que é possível obter a habilitação. De maneira geral a partir de dois anos sem crise, a pessoa pode requerer sua habilitação.

Pessoas com crises não controladas não podem ter carteira de habilitação.

3. PESSOA COM EPILEPSIA PODE CASAR?

No Reino Unido as pessoas eram proibidas de casar. Não há nada para impedir o casamento.

4. PESSOA COM EPILEPSIA PODE TER FILHOS?

Não há impedimentos para que a pessoa tenha filhos, para uma  mulher com gravidez planejada não há problemas.

Os filhos de mães que tem epilepsia tem uma chance um pouco maior de ter epilepsia, mas a maioria dos filhos de  mães com epilepsia não tem.

5. PESSOA COM EPILEPSIA PODE TRABALHAR?

No mundo todo é uma questão bastante discutida. Se for uma atividade que não há impedimentos, não há a necessidade de falar ao empregador.

Os pacientes com epilepsia podem e devem trabalhar.

6. PESSOA COM EPILEPSIA PODE TER BOA QUALIDADE DE VIDA?

Pode ter uma boa qualidade de vida desde que consiga enfrentar todas as questões de maneira adequeda com acolhimento da fmilia

7. PESSOA COM EPILEPSIA PODE ESTUDAR?

Deve estudar. Não há impedimentos, é importante inserir os alunos em sala de aula.

Mas importante é não focar nas limitações. Existem inúmeras possibilidades e oportunidades,mais amplas que as limitações.

De forma geral, a  grande ancora que dá sustenção as limitações é a desinformação e o preconceito.

VIDEO AULA 19 - CIDADANIA

Professora: Paula Fernandes

A aula é norteada por duas questões:

O que é cidadania?

Como construir juntos o processo de cidadania na epilepsia?

A Cidadania não é algo acabado e fechado em si mesmo, é um processo sempre em construção e pautado no exercício de direitos e deveres, assumido pelos sujeitos e pelo Estado para atingir uma sociedade justa e igualitária.

Para que a cidadania aconteça é necessário um processo individual e um processo coletivo.

Enquanto processo individual, o sujeito deve buscar o reconhecimento dos direitos civis, políticos e sociais e sua colocação em prática dentro de um quadro legal e histórico.

Ser cidadão é viver a plena posse dos direitos e cumprir os deveres. O cidadão usufrui dos bens e dos serviços, participa de forma liver, consciente e autônoma de todas as decisões do pais.

O que significa CIDADANIA na EPILEPSIA?

Para responder, é necessário considerar quatro aspectos:

1o. ACESSO AO CONHECIMENTO - ter esclarecimento sobre os direitos e os deveres, ter acesso às estratégias que podem ser usadas para mudar o cenário de silêncio e negação.

2o. TOMADA DE DECISÃO INDIVIDUAL - é preciso se fazer sujeito da História e ter atitudes que viabilizem a  competência humana para fazer-se sujeito.

3o. TOMADA DE DECISÃO COLETIVA - a partir da consciência individual, o sujeito  organizo pessoas que tem interesses em comum, promove a  mobilização de pessoas para exercer: cooperação, parceria, ousadia de busca para buscar coisas novas, comunicação constante,

4o. DESENVOLVIMENTO DE AÇÕES - via associações, grupos de trabalho, escola, grupos de trabalho – ter uma direção única em busca de uma sociedade igualitária e justa.

As leis para epilepsia podem existir, mas a cidadania plena só vai acontecer quando for garantido igual tratamento para todos os cidadãos, construindo uma sociedade mais justa e tolerante às diferenças.

VÍDEO AULA 18 - A VALORIZAÇÃO DA CULTURA CORPORAL DA COMUNIDADE ESCOLAR NO CURRICULO

Prof. Marcos Neira

Concepção de cultura para os Estudos Culturais  –  cultura é compreendida como  um campo de lutas simbólicas.

Neste contexto, Cultura Corporal é toda produção simbólica que envolve as práticas corporais. Portanto é cum um conceito bem amplo – conjunto de conhecimentos que envolve as danças, as brincadeiras, os esportes.

Todos os grupos culturais possuem uma parte da cultura que se refere as culturas corporais e cada grupo atribui significados particulares às práticas corporais.

Na perspectiva cultural movimento é uma coisa, gesto é outra. Todos os movimentos corporais produzem textos carregados de sentido próprio e determinado pelas interpretações e compreensões do grupo.

Cada prática corporal tem um significado, sendo necessário compreender que ainda se vive em uma sociedade onde há resistência às práticas corporais não legitimadas. O professor destaca que:

- EVITAR O DALTONISMO CULTURAL – A ESCOLA PRECISA RECONHECER O ARCO IRIS DE CULTURAS, para que as experiências pedagógicas sejam capazes de valorizar as diferenças. 

- ANCORAGEM SOCIAL DOS CONTEÚDOS – A CULTURA CORPORALÉ UM PATRIMONIO e não pode ser desconsiderada ou suprimida por práticas que são consideradas mais legitimas.

- ORGANIZAR A ORIENTAÇÃO PEDAGÓGICA

- MAPEAR A CULTURAL CORPORAL identificando quais são as experiências corporais dos diferentes grupos

- RESSIGNIFICAÇÃO DAS PRÁTICAS CORPORAIS – levar as práticas para dentro da escola, problematizá-las para que sejam percebidas e ressignicadas

 - APROFUNDAMENTO - conhecer a prática corporal e características do grupo que a produziu.

- AMPLIAÇÃO - para que sejam reconhecidas e valorizadas pela sociedade como um todo.

VIDEO AULA 17 - TRANSFORMAÇÕES SOCIAIS: CURRICULO E CULTURA

Prof.: Marcos Neira

A relação didática é influenciada por três elementos que se interelacionam: globalização, contexto democrático e a sociedade multimídia.

No decorrer dos processos históricos, o papel social da escola foi se transformando. Em uma sociedade marcada pelo fluxo de informações, a aceleração da relação espaço/tempo e avanço da democratização, o OUTRO que era distante se tornou próximo e cotidiano exigindo uma adequação da escola e de seu curriculo para lidar com a nova realidade.

Para acompanhar as transformações sociais, o curriculo deixou de ser compreendido como um recorte da cultural legitimido pelos interesses das classes dominantes (Teoria Tradicional) para, no decorrer dos anos 80 (Teoria Crítica),  ter seu conteúdo questionado a partir dos estudos da sociologia, investigando as relações de poder existentes nas formas de organização e aplicação do curriculo.
Ao longo dos processos de transformação social e da realidade escolar, os estudiosos chegaram a conclusão de que não são somente as relações de poder, enraizadas nas relações de classe, que precisam ser questionadas.
Para as Teoria Pós-Críticas, existem vários outros fatores que precisam ser problematizados quando o assunto é curricul, portanto é necessário incorporar às questões de classe várias outras questões: inclusão, gênero, sexualidade, entre outros. Portanto, o curriculo passa a ser compreendido como toda e qualquer ação proposta pela escola ou a partir dela: ao selecionar um filme, uma teoria, um conceito, é necessário questionar o lugar de onde ele vem e analisar as representações existentes no texto.

Assim como não existe neutralidade no discurso pedagógico, também não existe neutralidade nas práticas e escolhas. Em sua prática cotidiana, é fundamental que a escola pense as noções de cultural que atravessam a sociedade mais ampla, procurando desconstruir discursos enraizados e comprometidos o passado. 

A escola contemporânea deve atua de acordo com a dinâmica das possibilidades, reconhecendo as diferentes noções de cultura:

                                                       C U L T U R A :

- como ato de cultivar ( Grécia Antiga)

- relacionada ao estado de espírito (França - séc.XVII)

- associada a razão ( Iluminismo - séc. XVIII)

- fator de identidade (Alemanha - séc. XIX)                                                   

- modo de produção de classe (Inglaterra -  sec. XIX)

No século XX, os antropólogos problematizaram o conceito de cultural a partir de diferentes perspectivas teóricas:

EVOLUCIONISMO (TYLOR)

RELATIVISMO (BOAS)

FUNCIONALISTA (MALINOWSKI)

SISTEMICA (DURKHEIM)

INTERPRETATIVA (GEERTZ)

A partir da da segunda metade do século XX, anos 50,  os estudos culturais passaram e compreender a cultural como um campo de lutas para validação de multiplos  significados.

Portanto, CULTURA É UM CAMPO DE LUTAS SIMBÓLICAS QUE OCORREM POR 4 CAMINHOS

Incorporação

Distorção

Resistência

Negociação

Em uma sociedade marcada pelo multiculturalismo, a escola está comprometida com a mediação das lutas simbólicas através das práticas do curriculo.

VIDEO-AULA 16 - LEIS E EPILEPSIA

De acordo com a Constituição de 88- artigo 186 – A SAÚDE É UM DIREITO DO CIDADÃO, sendo dever do Estado prover a saúde.

Quando o assunto é epilepsia, não existe uma lei específica no Brasil para garantir os direitos da pessoa com epilepsia, mas existem algumas leis locais e um projeto de lei  do Senado: 

PROJETO DE LEI DO SENADO no. 467/2003 -  lupos e epilepsia sao respaldados por lei:concessao de auxilio doença e aposentadoria. porem para ter esse beneficio, é preciso comprovar que existem dificuldades para  participar da sociedade.

09 de setembro de 2003 - Dia nacional e latino americano de Conscientização da Epilepsia - (alguns estados ja aderiram)

Abril de 2004 - Lei Distrito Federal - garante às pessoas com epilepsia o direito a todos os meios terapêuticos reconhecidos pelo Conselho Federal de Medicina - inclusive cirurgia nos casos indicados (mas a ênfase na medicação).

Curitiba - Lei contra discriminação social das pessoas com epilepsia

Góias - Lei de um salário mínimo

Ceará - Lei assistência integral para pessoas com epilepsia

A professora destacou que o Brasil ainda precisa de uma portaria para todo o território nacional: contra o estigma, melhorando o atendimento e tratamentos das pessoas com epilepsia. 

No Brasil já existem algumas leis que garantem os direitos à pessoas portadoras de deficiência, cabe uma pergunta: as pessoas com epilepsia entrariam nesta lista? É importante ressaltar que uma pessoa com epilepsia não é uma PPD (pessoa portadora de deficiência), o fim do estigma, o respeito e o reconhecimento de suas capacidades ultrapassa as esferas legais.

VIDEO-AULA 15 - EPILEPSIA E TRABALHO

TRABALHO – é uma atividade de ajustamento psicossocial – aceitação social, autonomia, liberdade econômica, sentimento de pertencimento social.

Contexto: o mercado de trabalho atual apresenta muitas exigências, competição, baixa remuneração.

Para as pessoas com epilepsia  existe uma dificuldade ainda maior para conseguir e manter o emprego. Quando conseguem um empregos, as pessoas enfrentam o dilema: devem ou não contar  que tem epilepsia.

De forma geral, existe um elevado índice de desemprego e subemprego entre as pessoas que tem epilepsia.

Para analisar a situação atual com relação ao emprego, é importante considerar: aspectos biológicos, o mercado de trabalho em si e o estigma.

Aspectos biológicos – nem todos apresentam comprometimentos elevados; existem diferentes graus de epilepsia.

Mercado de trabalho - no cotidiano  podem se manifestar crises parciais e generalizadas. São as crises que mais influenciam a capacidade para o trabalho. No entanto, é importante ressaltar que tanto tendo o controle das crises como não tendo a capacidade para o trabalho é a mesma.

A capacidade de trabalho do paciente não é influenciada pelo tempo da epilepsia.

Um fator importante a considerar é que existe uma alternativa às exigências do mercado - O MERCADO NÃO FORMAL.

O Estigma - é o determinante para que a pessoa com epilepsia consiga emprego. Os empregadores não levam em consideração que  70 a 80% das crises são controladas por medicamentos.

Conhecer a Epilepsia é o caminho para acabar com o estigma.